Una más del súper subsecretario de Salud. Recientemente, Hugo López-Gatell decidió esconder la información sobre la incidencia de las llamadas “enfermedades raras” en México, las cuales, aunque afectan a pocas personas, son muy difíciles de atender y representan un gasto importante para quienes las padecen.
A nivel mundial se conocen cerca de ocho mil enfermedades de baja prevalencia, el nombre técnico para lo que coloquialmente se conoce como “enfermedades raras”, que hacen sufrir mucho a quienes las padecen por la falta de tratamientos o porque éstos suelen ser muy caros.
El pasado 19 de Agosto, el Consejo de Salubridad General acordó que se realizara un censo para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, de tal forma que se pueda saber cuántos mexicanos padecen alguno de estos padecimientos.
Pero López-Gatell se opuso y frenó todo intento de llevar a la práctica este acuerdo, con el argumento de que la industria farmacéutica no debe conocer esta información.
Quizá lo que Gatell no quiere que se sepa es que el gobierno federal no se ocupa de atender a quienes padecen enfermedades raras y no piensa ocuparse de ellos, pues representaría un gasto adicional.
Así que por el bloqueo de López-Gatell, quienes padecen alguna enfermedad rara o desconocida seguirán en el anonimato, sin recibir atención, pues no hay medicamentos específicos y si los hay, son sumamente caros y no existen en la modalidad de genéricos.
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